Ministerstwo Zdrowia przestało refundować lek dla dzieci z fenyloketonurią. 100 g specjalnej czekolady kosztuje 30 zł, a chleb 16 zł

Chory Filip nie wie, że jego lekarstwo wypadło z listy refundacyjnej i od września rodzicie zaciskają pasa, by starczyło im na Milupę. Na szczęście zrobili niewielki zapas. Po wzroście cen na sam preparat będą musieli wydać co najmniej 1000 zł miesięcznie, a gdzie pozostała żywność? Filip nie potrafi jeszcze wymówić słowa fenyloketonuria, ale poznał na własnej skórze wszystkie swoje ograniczenia. – Oczywiście są do wyboru inne produkty, ale ten kto ma dziecko z fenyloketonurią wie, ile czasu, ile płaczu, ile samozaparcia wymaga przyzwyczajenie malucha do jednego z nich. One w smaku, tak jak i Milupa, są okropne. Wiem, bo próbowałam – mówi mama chłopca, Ania. – To tygodnie walki, by miał w organizmie odpowiednią ilość fenyloalaniny. Gdy jest jej za dużo, to cofa się w rozwoju, jego układ nerwowy daje o sobie znak. Pojawiają się zaburzenia zachowania, drgawki, my wpadamy w rozpacz – dodaje.

Podobne posty