Chory Filip nie wie, że jego lekarstwo wypadło z listy refundacyjnej i od września rodzicie zaciskają pasa, by starczyło im na Milupę. Na szczęście zrobili niewielki zapas. Po wzroście cen na sam preparat będą musieli wydać co najmniej 1000 zł miesięcznie, a gdzie pozostała żywność? Filip nie potrafi jeszcze wymówić słowa fenyloketonuria, ale poznał na własnej skórze wszystkie swoje ograniczenia. – Oczywiście są do wyboru inne produkty, ale ten kto ma dziecko z fenyloketonurią wie, ile czasu, ile płaczu, ile samozaparcia wymaga przyzwyczajenie malucha do jednego z nich. One w smaku, tak jak i Milupa, są okropne. Wiem, bo próbowałam – mówi mama chłopca, Ania. – To tygodnie walki, by miał w organizmie odpowiednią ilość fenyloalaniny. Gdy jest jej za dużo, to cofa się w rozwoju, jego układ nerwowy daje o sobie znak. Pojawiają się zaburzenia zachowania, drgawki, my wpadamy w rozpacz – dodaje.
Podobne posty
-
Jacek Bromski ponownie prezesem SFP
Jacek Bromski został po raz kolejny wybrany na szefa Stowarzyszenia Filmowców Polskich. Reżyser, scenarzysta i producent... -
Duży pożar na Śląsku. W ogniu około 50 hektarów
W okolicach Miasteczka Śląskiego (powiat tarnogórski) w sobotę po południu wybuchł pożar lasu i nieużytków, który... -
Głos zabrały żony ratowników z Pniówka. Spółka: odpowiemy po weekendzie. Zastrzeżenia mają też górniczy związkowcy
W wybuchach metanu w kopalni Pniówek zginęło dziewięciu górników, kolejnych siedmiu zostało pod ziemią, są uważani...