Chory Filip nie wie, że jego lekarstwo wypadło z listy refundacyjnej i od września rodzicie zaciskają pasa, by starczyło im na Milupę. Na szczęście zrobili niewielki zapas. Po wzroście cen na sam preparat będą musieli wydać co najmniej 1000 zł miesięcznie, a gdzie pozostała żywność? Filip nie potrafi jeszcze wymówić słowa fenyloketonuria, ale poznał na własnej skórze wszystkie swoje ograniczenia. – Oczywiście są do wyboru inne produkty, ale ten kto ma dziecko z fenyloketonurią wie, ile czasu, ile płaczu, ile samozaparcia wymaga przyzwyczajenie malucha do jednego z nich. One w smaku, tak jak i Milupa, są okropne. Wiem, bo próbowałam – mówi mama chłopca, Ania. – To tygodnie walki, by miał w organizmie odpowiednią ilość fenyloalaniny. Gdy jest jej za dużo, to cofa się w rozwoju, jego układ nerwowy daje o sobie znak. Pojawiają się zaburzenia zachowania, drgawki, my wpadamy w rozpacz – dodaje.
Podobne posty
-
Nastolatkowie z Afganistanu ukryci w naczepie tira, pomiędzy klimatyzatorami
Funkcjonariusze Straży Granicznej zatrzymali czterech Afgańczyków, którzy w naczepie tira nielegalnie przekroczyli granicę czesko-polską. Mają trafić... -
Podczas pogrzebu znaleźli pocisk do katiuszy
Na cmentarzu komunalnym w Lubaniu, podczas ceremonii pogrzebowej, odkryto niewybuch z czasów II wojny światowej. Na... -
Po śmierci trzyletniej Hani zarzuty usłyszała kurator sądowa
Prokuratura Okręgowa w Świdnicy postawiła zarzuty niedopełnienia obowiązków zawodowej kurator sądowej, która sprawowała nadzór nad rodziną...